Onze minister van VWS lijkt hetzelfde te willen als patiënten: de controle over data van burgers hoort te liggen bij die burgers zelf. Dat is zowel ethisch als juridisch het zuiverste en stelt bovendien die burger in staat om controle en initiatief te pakken over zijn eigen gezondheid. Van top-down naar bottom-up denken, dé manier om nu snel stappen te maken in het oerwoud van de zorg.

 

Goed nieuws: minister Schippers heeft  begin oktober laten weten dat patiënten écht in staat moeten worden gesteld om bij hun gezondheidsgegevens te komen, en te gebruiken. Ze heeft er zelfs geld voor over. Vandaar dat je bij diverse ziekenhuizen tegenwoordig je meetresultaten enzovoort via internet kunt opvragen. Maar het mag sneller gaan volgens Schippers, en daar zijn we het van harte mee eens.

Wij willen de Minister hiermee graag helpen, en denken tegelijk het kennissysteem beter te kunnen organiseren. Immers, we  werken al een tijdje achter en voor de schermen aan een manier om onze kennis en ervaring als burgers / patiënten met voeding en gezondheid serieus op te nemen in de kennisontwikkeling. Het gaat om manieren die de veiligheid van onze gegevens borgen, ons in staat stellen te bepalen wie die gegevens mag

gebruiken en hoe, en die het mogelijk maken om niet alleen gegevens die zorginstellingen over ons opslaan te gebruiken, maar ook de gegevens en informatie die we zelf aanleveren – of dat nu via gezondheidsapps is, of via ervaringsverhalen.  Zo hopen we wijsheid te kunnen destilleren uit de wildernis aan voedingsclaims, burgers vóóraan in de kennisontwikkeling te plaatsen en die daarmee een boost te geven.  En uiteindelijk om écht gepersonaliseerd advies te kunnen geven en ontvangen – maatwerk dus. Ons symposium  Beyond RCT’s: towards citizen-driven research strategies in food and health van voorjaar 2016 heeft daar aanspreinnovation-weheels-no-thankskende voorbeelden voor opgeleverd.

De Minister vindt veiligheid heel belangrijk. Wij ook! We denken daarom dat dat niet alleen over ICT-infrastructuur moet gaan, maar juist ook over de organisatie daar achter. En dan bedoelen we de manier waarop het ethisch gebruik van de data is gezekerd, en burgers / patiënten sturing kunnen geven aan het onderzoek dat met de data gebeurd. Dat is een ander soort veiligheid: zeker weten dat we niet doorgaan met blind te varen op Randomized Controlled Trials die onvoldoende de complexiteit van het leven kunnen handelen, zeker weten dat de verschillende data bases met elkaar gaan communiceren, en zeker weten dat onze interesse en intuïties ook meegenomen worden. Die kant willen we op.

Wij denken dat een coöperatief model zoals dat in Zwitserland (en met Zwitserse precisie) is ontwikkeld, heel veel mogelijkheden biedt. Een echt Europees antwoord op het Big Data geweld uit de VS. Samen met TNO, Medical Delta (samenwerkingsverband tussen medische kennisinstellingen in Zuid-Holland), de Gezonde Darm Kliniek, enkele bedrijven waaronder Winclove Probiotics, en diverse patiënten verenigingen willen we onderzoeken of dat ook zo is – en als het antwoord ja is, zo snel mogelijk zo’n coöperatie oprichten. Uiteindelijk zal die coöperatie  burgers en patiënten gelegenheid  geven hun gezondheidsdata bijeen te brengen en te beheren, waarbij zij volledige zeggenschap behouden. Zij lenen hun data dan als het ware ’uit’ aan onderzoekers die op zoek kunnen gaan naar de grote verbanden. Zo gaan we van een top-down structuur, naar een bottom-up systeem.

 

Zoiets bouw je niet over één nacht is, maar we gaan het wel doen.  En het  liefst met zoveel mogelijk partijen, die deze ambitieuze uitgangspunten onderschrijven. Daartoe richten we nu een Stichting op – dat is de versnelling die nu ontstaat. Deze Stichting moet de aanjager van het coöperatieve model worden. We hopen en verwachten dat minister Schippers hier ook wat financiering voor over heeft. Onze vraag is nu: welke partijen, met name patiëntenverenigingen en invloedrijke Nederlanders van onbesproken gedrag, willen zich aansluiten bij deze ontwikkeling? Laat het weten aan Gaston Remmers.

 

In diverse berichten hebben we eerder op deze site over allerlei aspecten van deze ontwikkeling geschreven:

Ook aandacht voor personalised prevention op het European Health Forum

Burger wetenschap of citizen science

Citizen science voor voeding en gezondheid: symposium 21 maart

“Daar is geen bewijs voor”

Naar een food health data coöperatie

Patienten zijn de beste voedingsonderzoekers

Experimenteerplatform

About The Author

Leave a Reply

Close