Category Archives Data governance

GLaNS: Gezond Leven in een Nieuwsgierige Samenleving. Met als ondertitel: naar een burger-inclusieve onderzoekstructuur voor chronische aandoeningen. Zo heet het voorstel dat is ontstaan uit het samengaan van LEREN VISSEN en NENCA, in het kader van oproep van BeterGezond. Beide voorstellen waren in de top 5 beland van deze call, georganiseerd door de Samenwerkende Gezondheidsfondsen en de Topsector Life Sciences…

Onlangs riepen de Samenwerkende Gezondheidsfondsen en de Topsector Life Sciences & Health op om voorstellen te doen voor onderzoeksprojecten die het leven van de 8 miljoen chronisch zieken in Nederland verlichten. Die mogelijkheid hebben we als Platform Patient en Voeding aangegrepen om samen met Stichting Mijn Data Onze Gezondheid (MD|OG) een lang gekoesterde wens vorm te geven. En die wens…

Wat hebben de Sjah van Perzië, gezondheidsdata, de olie-industrie en citizen science met elkaar te maken? Dat is dit: wij, individuele burgers en patiënten, zijn net zo argeloos en onwetend over de waarde van onze data als de Sjah over zijn olie.  En daar moeten en kunnen we snel iets aan doen. Een recent artikel uit The Economist haalt er…

In het bericht van oktober zeiden we het al: het zelfbeschikkingsrecht van patiënten en burgers over hun gezondheidsdata is in de versnelling gekomen. De afgelopen maanden is er intensief overleg geweest tussen Platform Patiënt en Voeding, TNO, Medical Delta, PatiëntenFederatie Nederland, diverse kleinere patiëntenverenigingen. De Stichting Mijn Data Onze Gezondheid is inmiddels formeel opgericht. Inmiddels zijn er al twee werksessies…

Close