“Voedsel is geen pharma en de werking van parachutes is nooit placebo-gecontroleerd onderzocht en toch doen ze nog steeds! “ Prof. Leo Claassen
Als iets niet wetenschappelijk bewezen is betekent het niet dat iets niet waar is. Het betekent alleen dat het nog niet wetenschappelijk bewezen is.” Dr. hc Peter Kapitein
De exclusieve focus op RCT’s heeft geleid tot een volledig gestagneerd onderzoekveld naar nierfalen’ Prof. Gerjan Navis.

 
Bovenstaande uitspraken zijn antwoorden op de vraag: ‘Verder gaan dan gerandomiseerd, placebo-gecontroleerd onderzoek (RCT) is belangrijk omdat…. ‘. Het is maar een greep uit de uitspraken die deelnemers aan het symposium Beyond RCT’s: towards citizen-driven research strategies in food and health deden. Het symposium werd op 21 maart gehouden en georganiseerd door Platform Patiënt en Voeding, samen met TNO en Inspire2Live. De belangstelling was zo overweldigend dat we de registratie voortijdig moesten stoppen. Een duidelijk teken dat we een relevant thema bij de kop hebben! Ook de Volkskrant besteedde er aandacht aan in een leuk artikel.

Een twaalftal sprekers maakte duidelijk waarom het zo belangrijk is om voorbij de standaard onderzoeksbenadering van gerandomiseerd, placebo gecontroleerd onderzoek ( RCT) te reiken, en de kennis en ervaringen van burgers en patiënten veel slimmer te benutten en in te zetten in alle fase van onderzoek naar voeding en gezondheid. Zo’n 90 onderzoekers, patiënten, burgers, zorgprofessionals, beleidsmakers, out-of-the-box denkers en funders bogen zich over nieuwe onderzoekbenaderingen, en een roadmap om die te ontwikkelen.

Het symposium liet enkele hoopgevende, individuele voorbeelden zien, bijvoorbeeld rondom taaislijmziekte (Cystic Fibrosis), Cerebrale Amyloide Angiopathie (CAA), en diabetes2. Lees daarover meer op de symposium website.  Deze voorbeelden zijn slechts het topje van de ijsberg; in werkelijkheid bestaan er vele gevallen meer waarin patiënten resultaten boekten die baanbrekend zijn. Het broeit overal, daarom is het des te wranger dat de meeste patiënt-gedreven ontdekkingen als water boven heet vuur verdampen. En om in deze beeldspraak te blijven: deze innovaties moeten kunnen condenseren tegen een deksel en vaste vorm aannemen. Dat dat kan, bewees een voorbeeld in de Volkskrant van 19 maart. Zo hebben een Overijsselse varkenshouder en een dierenarts een middel gevonden om hun eigen alvleesklierkanker al 7 jaar de baas te zijn, waar anderen al lang daarvoor het loodje leggen. Gelukkig vonden zij in hun behandelaar een nieuwsgierig onderzoeker, die in staat was hun bevindingen verder te brengen.

Deze nieuwsgierigheid naar verrassende inzichten en resultaten, dat is een van de elementen die broodnodig zijn om een nieuwe generatie onderzoeksmethodieken in voeding en gezondheid vorm te geven, zo bleek op het symposium. Ze komen er namelijk niet vanzelf. Vele onderzoekers en behandelaars willen wel, maar zitten opgesloten in een systeem dat er niet op ingericht is. Wij, als patiënten en burgers, kunnen het ijs breken en de gezondheidssector uitdagen haar grenzen te verleggen.

Henk Smid, directeur van ZonMw, de Nederlandse instantie die veel onderzoek programmeert naar gezondheid en –zorg, onderstreepte de overgang naar deze nieuwe generatie door symbolisch een lint door te knippen (zie foto), waarin patiënten en burgers samen met onderzoekers optrekken. Hij gaf daarmee tevens het startsein voor de brainstorm over manieren om die te ontwikkelen.

BeyondRCT lint knippen DSC_0120 LR

De presentaties en resultaten van het symposium zijn te vinden op www.BeyondRCT.net, en worden gaandeweg uitgebreid. De actieagenda rondom citizen-driven onderzoeksbenaderingen in voeding en gezondheid zal binnenkort ook op de site van Platform Patiënt en Voeding te vinden zijn.
Lees hier meer over waarom platform Patiënt en Voeding dit belangrijk vindt.
Zie ook de andere blogberichten over het onderwerp.
Steun ons om deze andere ontwikkelingen mogelijk te maken, en meld je aan voor onze nieuwsbrief! Je ontvangt eens per maand een update.
Wil je een actievere rol? Neem contact met ons op om te zien wat we samen kunnen doen.

About The Author

Leave a Reply

Close