Voor patiënten en patiëntenorganisaties

Het Platform Patiënt en Voeding is een non-profit organisatie van en voor patiënten en patiëntenorganisaties van alle aandoeningen. Het zet voedsel centraal als een belangrijk middel om gezondheid te ondersteunen, te onderhouden en te herwinnen. Het neemt geen activiteiten over van bestaande patiëntenorganisaties, maar zet zich in voor thema’s die patiënten van alle aandoeningen aangaan.

De missie

De missie van het Platform is bij te dragen aan de ontwikkeling van voeding als een erkende medische interventie – en preventiestrategie.

Waarom is dit Platform nodig?

Gezond voedsel staat de laatste jaren sterk in de belangstelling. Dieetboeken en eettrends volgen elkaar in hoog tempo op. Voeding staat in directe relatie tot gezondheid, en tegelijkertijd is het zoveel meer dan dat: het is ook cultuur, het is samen zijn, het is genieten. Ook onder patiënten staat gezond voedsel en goede voeding sterk in de belangstelling. Het is voor ons een belangrijke, en een van de meest tastbare manieren waarop wij dagelijks aan ons herstel en gezondheid kunnen bijdragen. Patiënten wisselen driftig tips uit, bijvoorbeeld recepten, medische adviezen, waar je op moet letten als je iets koopt, welke artsen je goed begeleiden, waar je betrouwbare informatie vindt.
Des te opmerkelijker is het ontbreken van een heldere visie op wat patiënten verlangen van de gezondheidszorg ten aanzien van voeding. Dat is een gemis, omdat het publieke debat hierover nu vooral wordt gevoerd door (medisch) specialisten, ‘gezonde’ burgers en voedselactivisten, en de voedselproducerende en -verwerkende industrie.

Concrete redenen voor het oprichten van het Platform Patiënt en Voeding
  • Voedsel speelt op dit moment nauwelijks een rol bij behandelingen in de reguliere gezondheidszorg.
    Voeding is in verreweg de meeste zorginstellingen nog steeds een budgettaire sluitpost, in plaats van een uitstekend middel om gezondheid en welzijn te versterken.
    Patiënten ervaren dat de gangbare medische diagnostiek tekort schiet om een voedingskundig advies te geven, dat goed aansluit op de individuele behoeften. Standaard voedingsadvies gebaseerd op bijvoorbeeld de schijf van vijf is ontoereikend, veel te algemeen, en honoreert niet de individualiteit van de patiënt, zijn of haar genetische constitutie, leefstijl, leeftijd en conditie.
    Voedsel is een van de belangrijke bronnen van zelfsturing van patiënten om de ontwikkeling van hun gezondheid te beïnvloeden.
    Deze bron van zelfsturing wordt onvoldoende erkend. Sterker nog, patiënten worden op zijn best verteld dat het niet uitmaakt voor de behandeling.
    Er is veel publiek debat over voedsel, gezondheid en de agro-food sector, maar de stem van de patiënt klinkt daar niet in door. Er wordt veel gepraat over ons, en weinig met ons en door ons.
    Het huidige Landbouw- voedselsysteem ondersteunt nauwelijks het maken van goede en gezonde voedselkeuzes. Denk aan Fast food in schoolkantines, op de verkeerde plaatsen in supermarkten, misleidende voedseladvertenties enzovoort.
    Patiënten experimenteren thuis met een enorme hoeveelheid diëten en voedselpatronen, puttend uit uiteenlopende voedsel bronnen (gangbaar, biologisch, superfoods, enz.) en geïnspireerd door diverse gezondheidsparadigma’s (zoals Ayurveda, Traditional Chinese Medicine, voedselzandloper enzovoort).
    Deze voedsel experimenten lopen uit op zowel successen als mislukkingen. De ervaringskennis die patiënten zo opbouwen wordt op dit moment door de biomedische wetenschap grotendeels genegeerd. Daarom kan de wijsheid die erin zit niet uitgefilterd worden, en kan het kaf niet van het koren gescheiden worden. Het resultaat is een doorgaand wantrouwen in zowel de biomedische sector als de voedselindustrie, en bovendien een hoop verwarring.
    Momenteel hebben vrijwel alle ziekte-specifieke patiëntenorganisaties aandacht voor voeding, maar valt de capaciteit die ze er aan kunnen besteden weg tegen de andere belangrijke zaken die ze behartigen – vaak tegen hun eigen verlangen in.
    Het ontbreekt in Nederland aan een geloofwaardig samenwerkingsverband dat bestaande en nieuwe kennis rondom voeding en gezondheid kan ophalen, uitdiepen, integreren, interpreteren en verspreiden.
Wat is de patiëntenagenda rondom voeding?

Het Platform Patiënt en Voeding heeft een opmaat tot een patiëntenagenda rondom voeding gepubliceerd. We noemen het bewust een ‘opmaat’, omdat het zich zal ontwikkelen naarmate de inzichten groeien. De kernpunten van de patiëntenagenda zijn:
a) toewerken naar individueel voedingsadvies als medische interventie- en preventiestrategie;
b) verbeteren van vroege waarneming, opdat tijdig kan worden ingegrepen, en het inzetten van DNA analyse daarvoor, zo mogelijk bij geboorte;
c) monitoren en systematiseren van de ervaringskennis van de voedselexperimenten van patiënten en burgers;
d) valideren en serieus nemen van alternatieve visies op voeding en gezondheid uit andere gezondheidstradities, bv uit de Indiase Ayurveda of Chinese Traditional Medicine
e) voeding is een meervoudig medicijn, voedingsonderzoek moet zich daarom meer gaan richten op de synergetische effecten van voedsel;
f) gezond voedsel komt uit een gezond voedselsysteem, dus toewerken naar een helende omgeving in alle dimensies: teeltmethoden, gezond voedselaanbod in school- en bedrijfskantines, ‘groene’ en inspirerende gebouwde omgeving etc.;
g) voedsel niet medicaliseren, voedsel is veel meer dan een medicijn, het is ook genieten en sociaal contact, maak goed voedsel aantrekkelijk en lekker!

Waar zetten we momenteel op in?

Momenteel werken we aan de volgende onderwerpen:
• Opbouwen van coalities van patiënten, biomedisch onderzoekers en voedselproducenten om voeding en voedingsadvies op maat te ontwikkelen. Voortgang is al geboekt m.b.t. prostaatkanker en nierschade.
• Ontwikkeling van een patiënt-gedreven Experimenteerplatform voor voeding, dat: a) de inspanningen en kennis van patiënten rondom voeding en gezondheid honoreert, b) het verzamelen van betrouwbare data faciliteert met garanties over het gebruik en eigenaarschap van deze data, en dat c) betrouwbare en gevalideerde kennis oplevert ter inspiratie van patiënten, consumenten en wetenschap.
• Publieke lobby om voedsel hoger op de agenda te krijgen als een belangrijke manier om gezondheid te bevorderen, ter preventie van ziekten, voor genezing en bij herstel van ziekten.
• Uitbouw van de organisatie van Platform Patiënt en Voeding
• Naar gelang onze capaciteit groeit zullen andere activiteiten volgen

Hoe is het Platform ontstaan?

Het Platform is in de loop van 2014 ontstaan door een samenloop van 2 projecten, waar de initiatiefnemers bij betrokken waren als professional en als patiënt.

Een eerste poging om een specifiek patiënte perspectief te ontwikkeling over de rol van voeding voor gezondheid is in 2012-2013 ondernomen in een samenwerking tussen twee Europese patiëntenorganisaties (het European Patient’s Platform (EPF) en de European Genetic Alliances Network (EGAN)) en een Europees netwerk van gezondheids- en voedingsprofessionals (European Nutrition and Health Alliance, ENHA). Dat leidde in mei 2013 tot een publicatie en een set waardevolle aanbevelingen. Hierbij waren Chantal Gill’ard en Cees Smit betrokken vanuit Nederland.

Vervolgens heeft een project rondom Personalised Food geleid tot momentum om deze Europese agenda voor Nederland uit te werken en verder te brengen. Dit project onderzocht in 2014 de kansen op vruchtbare business coalities tussen de land- en tuinbouwsector, biomedisch onderzoek en zorg, en patiënten, onder leiding van Gaston Remmers. Een belangrijke uitkomst van dit project is dat de land- en tuinbouwsector interesse heeft in de ontwikkeling van op maat geproduceerd voedsel, maar dat het geen zicht heeft op de aard en omvang van de vraag ernaar. Ook het biomedische onderzoek naar voeding en gezondheid kan vele kanten op, al naargelang de maatschappelijke interesse. Download hier de volledige rapportage en de managementsamenvatting.

Gezamenlijk hebben Chantal, Cees en Gaston vanuit hun rol als patiënt een workshop georganiseerd met andere patiënten.

In de context van dit laatste project is ook een ‘Opmaat voor een patiëntenagenda rondom voedsel en gezondheid’ geschreven.

Hoe is het Platform georganiseerd?

Het Platform wordt geleidelijk aan uitgebouwd rondom bijeenkomsten met patiënten en patiëntenverenigingen, en door het realiseren van projecten. Het heeft nog geen formele juridische status, en staat open voor eenieder die een constructieve bijdrage wil leveren. Een kleine kerngroep van 3 personen jaagt het ontwikkelproces aan: Cees Smit (VSOP), Chantal Gill’ard (VSOP / Inspire2Live) en Gaston Remmers (Inspire2Live). Tot nu zijn patiënten en patiëntenverenigingen vanuit de volgende aandoeningen betrokken (in verschillende mate van intensiteit):
• Inspire2Live (kanker)
• VSOP (samenwerkingsverband van ca. 70 patiëntenorganisaties, overwegend zeldzame en genetische aandoeningen)
• Vereniging Spierziekten Nederland (VSN)
• BETER, vereniging voor mensen met Hodgkin
• ME/CVS vereniging
• Hart en Vaatziekten (Hart & Vaatgroep)
• Stichting PHA Nederland, Pulmonale Hypertensie
• Stichting Beeldgestuurde Behandeling van Kanker en SKPS
• Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN)
• Diabetes Vereniging Nederland (DVN)
• Longfonds
• Dutch CAA Foundation
• Leven met Kanker Beweging (v/h NFK)
• Unie KBO
• Obsitasvereniging Nederland

 

patientenvoeding - Voedsel dat werkt voor MIJ

Close