Onlangs riepen de Samenwerkende Gezondheidsfondsen en de Topsector Life Sciences & Health op om voorstellen te doen voor onderzoeksprojecten die het leven van de 8 miljoen chronisch zieken in Nederland verlichten. Die mogelijkheid hebben we als Platform Patient en Voeding aangegrepen om samen met Stichting Mijn Data Onze Gezondheid (MD|OG) een lang gekoesterde wens vorm te geven. En die wens is de kennisbron te benutten die vrijwel altijd over het hoofd wordt gezien in het gros van het medisch onderzoek: de mensen met een chronische aandoening zelf. En guess what? We zijn uitverkoren om een samenwerkingsverband te smeden om onze inzending (zie de video pitch hieronder) uit te werken, samen met twee andere verwante voorstellen.

De creativiteit van mensen met een chronische aandoening in het vinden van manieren om zich zelf te genezen dan wel om hun conditie te verbeteren en fit te blijven is waardevol. Het betreft vaak zeer specifieke en contextgebonden oplossingen, op het gebied van voeding, leefstijl, techniek, omgeving enzovoort. Op onze site hebben we reeds verschillende mensen aan het woord gelaten die een oplossing voor hun situatie hadden ontdekt zoals Loes, Marianne, Wendy en Connie – en dat is nog maar het topje van de ijsberg. Het gaat om maatwerk. Tussen de vele creatieve experimenten zitten passende oplossingen, maar ook minder geslaagde resultaten. We hebben behoefte aan nieuwe onderzoeksmethoden, nieuwe ‘hengels’, waarmee lering kan worden getrokken uit de zee van onze experimenten, ten behoeve van onszelf en voor anderen. We moeten opnieuw LEREN VISSEN.

Vanuit onze ervaring weten we dat er verschillende onderzoeks- ‘hengels‘ zijn die door kleine groepen mensen worden ingezet. Ons projectvoorstel wil die hengels grondig inventariseren, verbeteren, en inzetten. Zodat er ook bewijsvoering aan ontleend kan gaan worden – en dat is nodig om de creativiteit van chronische zieken om te zetten in reguliere behandelmogelijkheden. Dit is echt bottom-up herontwerp van gezondheidsonderzoek, een nieuwe vorm van Citizen Science die naast kennis ook concrete toepassingen en producten oplevert, en, heel belangrijk, de kracht en zelf-regie van patiënten bekrachtigt in plaats van uitholt. Daarbij hoort uiteraard ook dat de data die in het onderzoek worden gegenereerd onder regie van de patiënt / burger zelf blijven.

LEREN VISSEN kunnen we niet alleen. Bent u patiënt, burger, onderzoeker, behandelaar, ambtenaar of ondernemer? Vertegenwoordigt u een patiëntenorganisatie? En denkt u een bijdrage te kunnen leveren? Of heeft u zelf een inzending gedaan voor BeterGezond, en ziet u mogelijkheden tot synergie? Neem dan alstublieft contact met op met Stichting Mijn Data Onze gezondheid, de lead partner.

LEREN VISSEN. Je zult verstelt staan wat we in ons kleine land allemaal boven weten te halen.

 

About The Author

Leave a Reply

Close