GLaNS: Gezond Leven in een Nieuwsgierige Samenleving. Met als ondertitel: naar een burger-inclusieve onderzoekstructuur voor chronische aandoeningen. Zo heet het voorstel dat is ontstaan uit het samengaan van LEREN VISSEN en NENCA, in het kader van oproep van BeterGezond. Beide voorstellen waren in de top 5 beland van deze call, georganiseerd door de Samenwerkende Gezondheidsfondsen en de Topsector Life Sciences & Health. We mochten door, op voorwaarde dat we samen zouden werken. En dat had de jury goed gezien!

LEREN VISSEN: Patiënten Doen Onderzoek komt voort uit de koker van  Stichting Mijn Data Onze Gezondheid, met Platform Patient en Voeding op de achterbank. NENCA –  Nationaal Experimenteer Netwerk Chronische Aandoeningen wordt getrokken door AMC, Stichting Immunowell en StoryConnect. In de afgelopen twee weken hebben we ontdekt dat we niet alleen veel gemeen hebben qua uitgangspunten en doelstellingen, maar ook zeer aanvullend op elkaar zijn. Waar LEREN VISSEN inzette op een koepel voor een diversiteit aan allerlei burger-gedreven onderzoeksmethoden, uit te vlooien in zeg 6-10 thema- of aandoeningsgerichte Living Labs, met een koppeling naar een coöperatieve data infrastructuur aan de ‘achterkant’, ging NENCA juist de diepte in met één specifieke methode, in te zetten in zo’n 100 kleinere, ziekteoverstijgende onderzoeksgroepen. In GLaNS komt dit alles mooi samen.

In beeldspraak: we hebben in Nederland goud in handen, in de vorm van ruwe erts (patiëntenobservaties en patiëntenonderzoek); GLaNS ontwikkelt de werkwijze om het erts in tastbare staven goud te veranderen. Grootspraak? Wij denken van niet. We denken dat met de onderzoekskracht en nieuwsgierigheid van patiënten en burgers de gezondheidszorg in Nederland veel beter kan draaien. Wat levert dat idealiter op?

  • Mensen met een chronische aandoening worden serieus genomen als onderzoekspartners en krijgen handvatten en nog meer bewustzijn hoe ze hun kwaliteit van leven (kunnen) verbeteren.
  • Onderzoekers en artsen krijgen nieuwe, gedegen methodes en instrumenten om hun eigen ervaringskennis, en die van de mensen met een chronische ziekte waar ze mee te maken hebben, te gebruiken in hun onderzoek of praktijk.
  • Bedrijven krijgen de kans om groeps- of zelfs persoonsgerichte onderbouwing te verzamelen voor hun innovatieve therapieën/ producten
  • Databeheer komt te liggen waar het hoort: bij patiënten /burgers

Maar we zijn er nog (lang) niet. Vrijdag 29 september presenteerden we de voorlopige synthese voor een groot aantal gezondheidsfondsen, in het Huis van de Gezondheid in Amersfoort. Wat heel duidelijk werd is dat, voor we aanspraak kunnen maken op een fors budget (tussen de 1 a 3 miljoen Euro), we niet alleen inhoudelijk de zaak moeten aanscherpen, maar ook een grote hoeveelheid aan co-financiering behoren te verwerven. Co-financiering van het bedrijfsleven wel te verstaan.

Daarom: alle hulp is welkom! Heb je een bedrijf of ken je bedrijven die interesse zouden kunnen hebben in GLaNS, laat het weten. Andere hulp is uiteraard ook welkom. Neem svp contact met op met Stichting Mijn Data Onze Gezondheid.

About The Author

Leave a Reply

Close