Inspirerend en wat een enthousiasme! Op zondagmiddag 6 oktober 2019 kwamen ondanks de vele regen zo’n 100 mensen het AMC in Amsterdam, voor de bijeenkomst ‘Zelfonderzoek in Gezondheid’. De bijeenkomst was onderdeel van het Weekeind van de Wetenschap, en georganiseerd door Stichting Mijn Data Onze Gezondheid, in samenwerking met Amsterdam UMC en Platform Patient en Voeding. Marina Boeser blikt terug.

En we starten een initiatief: Mijn Verhaal. Platform Patiënt en Voeding wil ervaringen bijeenbrengen van mensen met voeding en gezondheid. Hoe zichtbaarder wordt wat mogelijk is, hoe meer profijt anderen er op den duur van kunnen hebben. De meest inzichtgevende verhalen publiceren we op onze site of geven we anderszins bekendheid. Dus bij deze oproep: deel je verhaal via mijnverhaal@patientENvoeding.nl

 

We werden hartelijke welkom geheten door dagvoorzitter Piarella Peralta van kankerpatientenorganisatie Inspire2Live. De middag bestond uit twee delen. In het programma voor de pauze stond centraal wat patienten zélf bereiken door hun eigen onderzoek. Na de pauze ging het over de vraag hoe dit zelfonderzoek ten goede van iedereen komt.

Gaston Remmers (Mijn Data Onze Gezondheid, MD|OG, en zelf ervaringsdeskundige met hartfalen, kanker en artrose) trapte af en zette de context en de uitdaging neer: hoe kunnen we het vele zelfonderzoek omzetten naar de wetenschap? Een deel van de medische wereld ziet dat de one-size-fits-all-medicijn niet bestaat en ziet het belang van meer gepersonaliseerde behandeling. Belangrijk dus om de vele ervaringen van zelfonderzoek te gebruiken en een manier te vinden om deze om te zetten naar wetenschappelijk onderzoek.

Vervolgens deelden een zestal mensen in persoonlijke en indringende verhalen hun ervaringen met zelfonderzoek.

Robin Koops heeft Diabetes M type 1, dit kreeg hij te horen toen hij 20 was. Als technicus heeft hij 15 jaar gesleuteld aan een kunstmatige alvleesklier. Deze kunstalvleesklier neemt de regulatie van bloedsuikerwaarden over van mensen met Diabetes type 1. Hij loopt nu bijna een jaar zelf met deze kunstalvleesklier en heeft er enorm veel baat bij, hij heeft zijn vrijheid helemaal terug. Niet voor niets is zijn vinding tot Nationaal Icoon benoemd door het Ministerie van Economische Zaken en Klimaat. Volgend voorjaar komt zijn kunstalvleesklier op de markt. Meer info: www.inredadiabetic.nl

Ilona Wilmont hoorde al vroeg dat ze epilepsie had. Ze kreeg daarvoor zware medicijnen, veel te zwaar voor een kind/puber. Ze werd er heel moe van en ook helder denken lukte niet. Duidelijk dat ze niet of veel minder van die medicijnen wilde slikken. Ze deed zelf onderzoek naar hoe voeding en supplementen invloed hadden op haar ziekte. Door het stoppen met de medicijnen voelde ze zich veel beter, maar de aanvallen kwamen natuurlijk wel terug. Als onderzoekster bij de HAN vindt ze haar eigen onderzoek slordig en chaotisch, maar het helpt haar wel! Ze heeft nauwelijks aanvallen en houdt goed bij wat ze inneemt waardoor haar dagelijks leven veel beter is geworden. Contact met Wilmont Ilona Ilona.Wilmont@han.nl

Wendy Reijnen heeft al 23 jaar MS, maar de laatste 10 jaar heeft ze geen klachten meer. Door haar eigen onderzoek leeft ze nu dankzij andere voeding en veel supplementen symptoomvrij. Ze heeft hier een boek over geschreven: “Symptoomvrij”, dit is niet alleen nuttig voor mensen met MS maar ook voor mensen met andere chronische ziektes. Ze is nu in staat anderen te coachen. Contact met Wendy: rooijreijnen@ziggo.nl  Lees haar blog ‘Vrij van MS-symptomen door voeding’ op patientENvoeding.nl

Marina Boeser heeft al jaren last van migraine. Niets aan te doen volgens de neuroloog, maar gelukkig hielpen de “Triptanen” goed. Maar aangezien de chronische vermoeidheid steeds erger werd en uit een voedingstest bleek dat ze glutensensitief was, is ze anders, glutenvrij en puur, gaan eten. Na ongeveer 2 maanden bleef toen (onverwacht) de migraine weg.  Lees haar blog over migraine en voeding op patientENvoeding.nl Naar haar eigen website .

vlnr Gaston Remmers, Ilona Wilmont, Marina Boeser, Wendy Reijnen, Robin Koops, Marianne Nijnuis, Lionne Venderbos, Jan van der Kooj

Marianne Nijnuis vertelt over hoe ze haar zoontje met nier- en blaasproblemen heeft kunnen helpen door zelf sondevoeding te gaan maken. Hij kreeg sondevoeding van de apotheek maar was iedere dag misselijk en moest iedere dag overgeven. Hij was nog erg klein en weigerde op een gegeven moment überhaupt te eten. Marianne is toen zelf in de blender voeding gaan maken en zorgde ervoor dat alle voedingswaarden hierin zaten. Vanaf dag 1 was haar zoontje niet meer misselijk, overgeven was verleden tijd en binnen een maand was hij 2 kg aangekomen. Contact: mgnijnuis@gmail.com  Lees haar blog over blended diet op patientenvoeding.nl

 

Jan van der Kooj, Gaston Remmers en Lionne Venderbos vertellen over het onderzoeksproject in het EramusUMC, de rol van voeding in de behandeling van prostaatkanker. Het voedingspatroon dat onderzocht wordt komt voort uit een inventarisatie onder mannen met prostaatkanker van wat zij weten over voeding bij prostaatkanker. Zoals Jan van der Kooij als ervaringsdeskundige krachtig zei: ‘het bestaat, voeding voor de proostaat’. Lionne Venderbos (ErasmusMC) lichtte het onderzoek zelf toe, en riep op geintersseerde mannen zich te melden, deelname kan nog steeds! Lees elders op onze site meer over de studie Prostaatkanker en Voeding

Wat al deze ervaringen gelijk hebben, is dat als je weer zou terugvallen in je vroegere eetgewoonten, d.w.z. zonder supplementen en voor jou ‘slechte’ voeding, de symptomen van de ziekte gelijk weer terug komen. Dat houdt dus in dat je je voeding en leefstijl permanent aanpast. Ook zijn de darmen een grote gemeenschappelijke deler. Het aanpassen van voeding gericht op de darmen laat al snel goed resultaat zien.

De eerste reactie uit het publiek was dat al deze ervaringen nog geen wetenschap vormden, het zijn allemaal zogeheten n=1 ervaringen. Gaston beaamde dat en zei dat dat nu precies de reden is dat we vandaag – 6 oktober – tijdens het Weekeind van de Wetenschap dit mini-symposium ‘Zelfonderzoek in Gezondheid’ organiseren: er voor zorgen dat er lering uit deze ervaringen getrokken kan worden waar ook anderen baat bij hebben.

Vandaar de invulling van het programma na de pauze: hoe komt dit zelfonderzoek ten goede van iedereen?

Prof. Dr. Dick Willems, hoogleraar medische ethiek en co-programmaleider Personalised Medicine van het onderzoeksinstituut Amsterdam Public Health Amsterdam UMC, vertelt dat zelfonderzoek een steeds grotere bijdrage levert aan een gepersonaliseerde gezondheidszorg, soms ook wel precision medicine genoemd. Men is er steeds meer van overtuigd dat het 1-size-fits-all medicijn niet bestaat en dat er veel meer naar de persoon zelf moet worden gekeken. Oud, jong, dik, mager, man, vrouw; het heeft veel invloed op de werking van medicijnen. Hij had drie conclusies:

  • precision medicine en zelfonderzoek door patiënten hebben hetzelfde doel
  • Eenpersoonsonderzoek (trial of anderszins) is cruciaal voor personalised medicine in zorg en wetenschap
  • Het zelfonderzoek moet methodologisch solide zijn om aggregatie mogelijk te maken.

Drs. Henk Duinkerken (initiator van MyCardio.nl en voorzitter stichting Mijn Data Onze Gezondheid; en directeur MicroBiome Center), vertelt over MijnEigenOnderzoek, een publiek privaat samenwerkingsprogramma gericht op innovatieve projecten voor mensen met een chronische aandoening die kampen met chronische vermoeidheid. Doel is om inzet en vindingrijkheid van patiënten te ondersteunen met een passende methodische aanpak. Hierdoor hebben patiënten sneller uitsluitsel of een aanpak werkt of niet. Anderzijds levert dit ook medisch-wetenschappelijke resultaten op. Hopelijk komt er dankzij dit onderzoek snel meer inzicht rondom chronische vermoeidheid en buikklachten, en ontstaat er zicht op een solide methode om individuele experimenten te benutten voor wetenschappelijk onderzoek.

Henk sloot af met een samenvatting van het project MyCardio, waarin mensen met hartfalen in staat worden gesteld om een eigen interventie uit te proberen.  Meer info: www.mijneigenonderzoek.nl www.MyCardio.nl 

Als afsluiting wordt de kennisagenda “Onderzoek voor en door Patienten’ gepresenteerd. Deze is gecreëerd door een viertal patiëntenorganisaties: Stichting Mijn Data Onze Gezondheid (tevens coördinator), Patiëntenfederatie Nederland, MIND en hersenletsel.nl, met ondersteuning van PGOsupport. De kennisagenda bevat een inventarisatie van onderwerp waarvan patiënten vinden dat daar (zelf) onderzoek naar moet plaats vinden, en welke randvoorwaarden daarvoor moeten worden georganiseerd.

De kennisagenda werd door Gaston Remmers (MD|OG) en Klaartje Spijkers (Patientenfederattie) aangeboden aan Henk Smid (directeur ZonMw) en Prof. Dr. Nico van Meeteren (Topsector Life Sciences & Health). Als symbolische gebaar wordt hen het beeldmerk van de bijeenkomst ‘Zelfonderzoek in Gezondheid’ overhandigt in de vorm van een ‘Delfts’ tegeltje met de tekst “Doe het lekker zelf!”, als knipoog naar de eigenwijsheid van patiënten.

Het antwoord hierop van de heren was logisch en terecht: ‘doe het ook vooral samen, met ons, de wetenschap en andere partijen in de zorg’. Als we succes willen hebben dan is dat de enige weg. Vandaar dat we als organisatoren na afloop nog een extra tegeltje hebben gemaakt, met als motto: ‘Doe het lekker Samen!’

Lees het persbericht

Download de kennisagenda Onderzoek voor en door Patienten

Zo werd de middag afgesloten. De aanwezigen kregen een doosje heerlijke Broccoli-cress aangeboden door Vers+, een samenwerkingsverband van innovatieve tuinders. Ze telen bijzondere groenten met specifieke inhoudstoffen waarvan wordt aangenomen dat ze een positief gezondheidseffect hebben.

Een bijzondere middag in het AMC, vol initiatieven voor een gezonde toekomst!

De presentaties zullen op korte termijn geplaatst worden op http://www.mdog.nl/weekeind-van-de-wetenschap-2019

 

Mijn Verhaal

We zijn natuurlijk op zoek naar nog veel meer zulke inspirerende verhalen over zelfonderzoek! Heb jij ook ervaren dat je door je eigen onderzoek je geen of veel minder medicijnen moet gebruiken en je je bovendien veel beter voelt?

Laat het ons weten! Stuur je verhaal naar mijnverhaal@patientEnvoeding.nl

 

About The Author

Leave a Reply

Close