Eind maart heeft het European Patients’ Forum (EPF) haar position paper over voeding gepubliceerd. Dit 25 pagina’s tellende document is een uitvloeisel van de activiteiten die het Platform Patiënt en Voeding samen met de Europese VSOP (EGAN) en de EPF de afgelopen jaren zijn gestart. Tegelijkertijd met deze position paper, is EPF ook begonnen met een driemaandelijkse bijeenkomst van een Taskforce Nutrition om het Europese patiëntenbeleid rond voeding verder vorm te geven. Op 23 maart 2018 heeft de eerste bijeenkomst in Brussel plaatsgevonden, waarbij voor dit jaar de nadruk komt te liggen op het ontwikkelen van voorlichtingsmateriaal rond richtlijnen en zorgstandaarden voor voeding. En op 18 juni a.s. organiseert Platform Patiënt en Voeding een informatie- en brainstorm bijeenkomst voor geïnteresseerden. Lees verder voor meer over deze onderwerpen.

EPF’s Position Paper

Nadat vorige zomer in Brussel een patiëntenconferentie rond voeding had plaatsgevonden (zie onze blog van 31 juli 2017), heeft het European Patients Forum voeding als één van de speerpunten van haar beleid benoemd link naar verslag conferentie). Op grond van de daar naar voren gebrachte patiëntenagenda voor de periode 2018 –2021, heeft het EPF een uitgangspuntennotitie rond voeding geschreven die vervolgens aan de bij EPF aangesloten leden is voorgelegd voor verder commentaar. Op deze notitie is uitgebreid gereageerd en dit heeft geleid tot het eind maart gepubliceerde document ‘EPF position on information to patients on food and nutrition’. Nu kent het Nederlands alleen de term ‘voeding’, waar het Engels voeding verdeelt in ‘food’ en ‘nutrition’. ‘Food’ is daarbij het meest gerelateerd aan het Nederlandse woord voeding in de betekenis van het voedsel dat we dagelijks tot ons nemen. ‘Nutrition’ kijkt daarbij veel meer welke voedingsondersteuning iemand nodig heeft bij herstel van een ziekte of bij een atleet de benodigde voeding om een topprestatie te leveren.

Het Platform Patiënt en Voeding heeft als missie voeding erkend te krijgen als medische behandel- en preventiestrategie. Voor een toenemend aantal patiëntenorganisaties begint dat ook een onderwerp te worden waar ze meer en meer mee bezig zijn. Voor sommigen is dat evident, bijvoorbeeld bij coeliakie waar voeding de enige vorm van behandeling is, maar bij andere ziektebeelden is dat minder duidelijk en zijn veel mensen daardoor zoekende. Weer anderen zijn 24 uur per dag afhankelijk van de toediening van medische voeding.

Al die aspecten worden benoemd in de notitie van EPF en verder gaat het document nauw in op alle relevante Europese wet- en regelgeving rond de veiligheid of de etikettering (labelling) van voeding.

Met deze Position Paper bepleit EPF een levenscyclus benadering van voeding en daarmee bevestigt EPF dat voeding een cruciale rol speelt bij de preventie, behandeling en het beleid van veel chronische ziekten, van preconceptiezorg (de eerste ‘1.000 dagen’) tot aan het einde van het leven.

Europese Taskforce rond voeding

Om concrete stappen te zetten, is besloten om in 2018 driemaandelijkse bijeenkomsten te organiseren, waarbij leden van EPF gezamenlijk het geformuleerde beleid verder gaan uitwerken. Op deze manier wordt optimaal geprofiteerd van ieders kennis en specifieke invalshoeken. Zo zijn een aantal patiëntengroepen vooral geïnteresseerd in kwesties die te maken hebben met etiketteringsvraagstukken en anderen zijn weer meer geïnteresseerd in de vraag welke specifieke voedingsadviezen er zijn voor bepaalde ziekten en wat de bewijsvoering daarvoor is.

Inmiddels hebben twaalf patiëntenorganisaties belangstelling getoond voor het bijwonen van deze vergaderingen en op 23 maart 2018 heeft de eerste bijeenkomst van deze werkgroep plaatsgevonden onder begeleiding van Cees Smit (mede-oprichter van het Platform Patiënt en Voeding) en Katie Gallagher, beleidsmedewerker van EPF in Brussel.

Richtlijnen en zorgstandaarden rond voeding

Voor 2018 gaat de EPF Taskforce allereerst aan de slag met het maken van een document over de beschikbare voedingsrichtlijnen en zorgstandaarden voor de diverse ziektebeelden. Een soort handig overzicht van wat waar te vinden is voor welke ziekte. Daarbij zal nauw worden samengewerkt met de Europese Vereniging van Diëtisten (www.EFAD.org) en de artsenclub die zich bezighoudt met de opstelling van wetenschappelijke richtlijnen voor medische voeding (www.ESPEN.org).

Op dit moment zijn er nog maar bitter weinig richtlijnen en zorgstandaarden in begrijpelijke taal beschikbaar voor patiënten en hun mantelzorgers, maar de Taskforce gaat nu wel kijken welke richtlijnen zich daarvoor het meest lenen om die om te zetten in patiëntenversies. De te ontwikkelen documenten zullen in november 2018 worden gepresenteerd worden tijdens de jaarlijkse Europese ‘Optimal Nutritional Care for All’ conferentie te Sintra in Portugal.

Verder zal de Taskforce zich in de loop van het jaar buigen over nieuwe etiketteringsvoorstellen van de Europese Commissie.

Voor verdere informatie over de activiteiten van deze Taskforce kunt u mailen met Cees Smit via info@smitvisch.nl

Informatie- en brainstormbijeenkomst van Platform Patiënt en Voeding

Altijd al meer willen weten over Platform Patiënt en Voeding? Of iets willen bijdragen? Kom dan op 18 juni a.s. naar de informatie- en brainstorm bijeenkomst, tussen 13-17 h te Utrecht. De agenda komt spoedig beschikbaar op deze site. Aanmelden kan via info@patientEnvoeding.nl

 

About The Author

Leave a Reply

Close