‘Voeding, topprioriteit voor Europese patiëntenkoepel’  – Deze uitspraak, deed Marco Greco, voorzitter van het European Patients’ Forum (EPF) aan het eind van een dag waarop 30 vertegenwoordigers van Europese patiëntenorganisaties bijeen waren in Brussel op 29 juni 2017. Eerder op de dag werden de bouwstenen aangedragen, die de komende maanden worden uitgewerkt tot een Europese patiëntenagenda rond voeding voor de periode 2018 – 2021. Deze internationale bijeenkomst werd voorbereid door Platform Patiënt en Voeding.

Op deze conferentie werd het belang benadrukt dat adequate aandacht voor voeding spelen bij het voorkomen of behandelen van verschillende ziekte-specifieke aandoeningen. Soms is dat voor één ziekte, soms is het voor meerdere ziekten en soms gaat het om complexe patiënten die 24 uur per dag specifieke medische voeding nodig hebben als onderdeel van een tijdelijke of langdurige behandeling. Duidelijk werd, dat vergeleken met een eerdere conferentie in 2012 het belang van voeding de afgelopen vijf jaar veel sterker op de voorgrond is gekomen bij talrijke Europese ziekte-specifieke patiëntenorganisaties. De urgentie van het belang van voeding, kwam misschien wel het meest duidelijk naar voren uit een bijdrage van de Europese Coalitie van Kankerpatiëntenverenigingen (ECPC). Zij hebben een studie uitgevoerd onder 907 mensen met kanker, waaruit naar voren kwam dat meer dan 90% van hen geen enkele informatie van hun hulpverleners hadden gehad over gewichtsverlies en bijkomende symptomen als gevolg van de behandeling van hun kanker. Met een moeilijk woord wordt dit gewichtsverlies ‘cachexia’ genoemd en het gaat daarbij om het geheel van gewichtsverlies, spierzwakte, vermoeidheid, zwakte en een wezenlijk gebrek aan trek in voedsel bij iemand die niet bewust probeert af te vallen. Bij bijna 70% van de deelnemers aan dit onderzoek was echter wel sprake van gewichtsverlies na kanker. Meer dan 70% van de deelnemers kende het begrip ‘cachexia’ ook niet. Op basis van dit onderzoek ontwikkelt ECPC op dit moment niet alleen voorlichtingsmateriaal, maar ook een concept ‘Bill of rights’ voor patiënten met kanker als het om voeding gaat.

Vertegenwoordigers van andere Europese patiëntenkoepels kwamen met vergelijkbare voorbeelden rond hun specifieke ziekte. Nadat in de ochtend veel informatie werd uitgewisseld, was er in het middagdeel volop de mogelijkheid om te brainstormen over een gemeenschappelijke Europese patiëntenagenda. Vier vragen stonden daarbij centraal:

  1. Wat zijn de belangrijkste uitdagingen rond voeding en preventie bij je eigen ziektebeeld?
  2. Wat zijn de belangrijkste uitdagingen rond voeding en preventie in het algemeen?
  3. Op welke manier kan de patiëntenstem rond voeding en preventie sterker naar voren gebracht worden om meer invloed te krijgen in onderzoek, beleid en de dagelijkse medische behandelpraktijk?
  4. Wat moeten we doen om een nieuwe, bijgewerkte patiëntenagenda rond voeding te krijgen tegen het einde van 2017? En welke eerste stappen moeten we daarvoor nu nemen?

Op dit moment worden de opbrengsten van deze discussie, gebundeld naar thema’s en in de loop van de komende maanden met de deelnemers van de bijeenkomst verder geconcretiseerd.

Achtergrond van de Europese patiëntenagenda rondom voeding

In 2012, heeft zoals gezegd een eerste Europese patiëntenconferentie rond voeding plaatsgevonden en daar is toen een aanzet voor een agenda gegeven. In 2013 gevolgd door de publicatie Patient perspectives on Nutrition. Deze activiteiten zijn toen en nu georganiseerd door EGAN – Patients Network for Medical Research and Health (kortweg EGAN; de VSOP is de Nederlandse vertegenwoordiger in EGAN), het European Patients’ Forum (EPF ) en de European Nutrition for Health Alliance (ENHA). De concrete organisatie van het patiëntenperspectief is uitbesteed aan Platform Patiënt en Voeding. Cees Smit was dagvoorzitter en hoofdorganisator van de bijeenkomst op 29 juni, Gaston Remmers ontwierp en faciliteerde de brainstorm in de middag.

Sinds 2012 is door deze organisaties vooral gewerkt aan de ‘awareness’, het belang van voeding bij de preventie en behandeling van ziekten. Jaarlijks hebben de betrokken patiëntenorganisaties ook meegewerkt aan de ‘Optimal Nutritional Care for All’ (ONCA)  campagne. Deze campagne bestaat inmiddels uit een kleine 20 per land georganiseerde stuurgroepen, die met behulp van allerlei stakeholders (artsen, diëtisten, chef-koks, overheden, onderzoekers, patiënten) proberen om meer aandacht voor voeding in de gezondheidszorg te krijgen. Eerst richten deze activiteiten zich vooral op de bestrijding van ondervoeding bij ouderen, maar geleidelijk aan heeft deze campagne zich uitgebreid tot optimale voeding tijdens het gehele leven. De laatste jaren komt er duidelijk ook meer aandacht voor preventie in met name de jongste leeftijdsgroepen. Doel daarvan is vooral het voorkomen van chronische, vaak door leefstijl (te weinig beweging in combinatie met een teveel aan zout, suiker en verkeerde vetten) en daarmee ook lagere zorgkosten op de lange termijn. Activiteiten die ook passen in pleidooien voor een rookvrije nieuwe generatie van jongeren. In 2015 en 2016 zijn hiervoor bijeenkomsten gehouden in Berlijn en Madrid; dit jaar zal het internationale gezelschap bijeenkomen in Slovenië.

Hoe verder?

Alle deelnemers waren aan het einde van de bijeenkomst op 29 juni zeer enthousiast over de opbrengst van deze dag en willen met zijn allen hard werken aan de uitvoering van de bijgestelde patiëntenagenda 2018 – 2021. Via regelmatige blogs houden we u op de hoogte van de voortgang en in Nederland willen we in het najaar van 2017 een vergelijkbare bijeenkomst organiseren om ook de Nederlandse patiëntenorganisaties uitgebreider bij dit initiatief te betrekken.

About The Author

Leave a Reply

Close