We zouden allemaal wel gezond willen blijven door het eten van gewoon, vers voedsel. Maar soms kan dat niet, omdat iemand een heel specifiek medisch probleem heeft. Je komt dan op een gegeven moment uit bij sondevoeding, voeding uit een zakje, dat via een slangetje door de neus of via een slangetje direct in de maag wordt gegeven. Met sondevoeding treedt ook een enorm medicaliseringsproces op. Maar het kan ook anders. Dat je op ontdekt hoe weinig medicijnen en sondevoeding opleveren. Dat je ontdekt dat verse voeding, op een bepaalde manier gegeven, de medicijnlast juist doet afnemen en de gezondheid verbetert. Dan kom je in het onontgonnen gebied van ‘blended diet’: machinaal fijngehakte voeding, meestal als smoothie genuttigd of toegediend. Lees hier het krachtige verhaal van Marianne Nijnuis, arts, beleidsmedewerker VSOP, en bovenal moeder van Tieme, die tegen de stroom in ontdekte dat verse voeding wél een krachtige rol kan spelen, zelfs en soms juist in de meest extreme omstandigheden.  Haar ontdekkingen zijn Citizen Science pur sang. En verdienen aandacht en respect.

“Onze zoon Tieme , nu 8 jaar, heeft een aangeboren afwijking van zijn nieren en urinewegen. Hij heeft daardoor een slechtere nierfunctie en tevens een ernstige obstipatie. Dit leidt weer tot een gebrek aan eetlust waardoor de darmen slechter functioneren wat maakt dat de blaas slechter functioneert, die dan weer zorgt dat de darmen minder goed werken. In een notendop onze dagelijkse strijd en dilemma’s. Voeding is dus een key issue bij ons.

Hij werd geboren als vrolijk, onderzoekend mannetje (en is dat nog steeds) en toen hij eenmaal van de melk af was vrat hij als een bootwerker, tot hij 10 maanden oud was. Hierna begon het gekwakkel met veel koortsepisoden, obstipatie en andere ellende. Toen hij 2,5 jaar oud was (en 11 kilo) werd de oorzaak van de problemen duidelijk: urethrakleppen of obstructieve uropathie. Hij is in ‘normaal’ Nederlands ons ‘kleppenkindje’ (bijnaam voor de kinderen met klepjes in de plasbuis, de urethrakleppen). Omdat het eten toch zeer moeizaam bleef gaan (de obstipatie werd niet goed behandeld) werd gestart met drinkvoeding. Met de forse voorkeuren die hij inmiddels ontwikkeld had, was het nog een kunst te ontdekken wat hij dan wel lekker vond.

Op zijn 7-de eet hij nog steeds matig (en drinkt inmiddels nog maar 1 soort drinkvoeding). Er wordt dan gekozen voor een heftig medicijn om te proberen de obstipatie onder controle te krijgen. Wat een drama, hij krijgt het niet weg en als hij het glas met zoute troep heel dapper heeft leeg gedronken, dan heeft hij het gevoel dat er een steen op z’n maag ligt. Daarnaast heeft hij veel last van het medicijn, hij voelt zich zo beroerd! Het verzet wordt steeds groter tot ik huilend de MDL arts bel: “Dit gaat zo niet langer!” Er wordt besloten tot een PEG plaatsing, dat is een slangetje wat direct in de maag zit waardoor voeding en medicijnen rechtstreeks toegediend kunnen worden. Met een PEG hoeft hij het medicijn tenminste niet meer te drinken. Twee dagen later, in het ziekenhuis, valt zijn onderwicht ook op, waarna er gestart wordt met sondevoeding  – de PEG zit er immers toch.

Ik moet zeggen: je komt dan in een andere wereld terecht, de zorg die dit met zich meebrengt is haast onvoorstelbaar. Een voedingspomp die bij voorkeur ’s nachts vele malen piept, waardoor je je nachtrust ook kwijt raakt. De ontstekingen van de wond etc.

De strijd ’s ochtends is wel weg en hij krijgt wat spek op de botjes. Toch gaat het niet goed met hem. Hij verdraagt de medicatie echt niet, ook niet via de PEG, ook niet ’s avonds. Ik stop ermee, acuut en resoluut.

We gaan weer over op onze oude vertrouwde Forlax (een medicijn dat vocht toevoegt aan de ontlasting, waardoor deze soepeler wordt), we verhogen de dosering wat en starten tevens met psylliumvezels, ook bekend als vlozaad, een natuurlijke voedingsvezel. Deze vezels kun je ook via de huisarts krijgen als Metamucil, maar dan zonder chemische toevoegingen. Het gaat al snel wat beter met hem. Ik geef de Forlax met de vezels ’s avonds met warm water.

Hij gebruikt nog meer medicatie waar we niet blij van worden: Zofran, tegen ernstige misselijkheid, in een wanhopige poging hem te laten eten ’s ochtends. Op een gegeven moment krijgt hij hier zenuwtics van, ook hier stop ik mee en start met gember met hetzelfde effect: geen misselijkheid meer, én ook geen tics!

Omdat ik het idee heb dat hij ook last heeft van de sondevoeding, hij spuugt bijvoorbeeld nog steeds regelmatig besluit ik om ook hier mee te stoppen en hem échte voeding te geven. Dit was best een stap, daar hij op dat moment voor 50% afhankelijk was van sondevoeding. Wat ik ben gaan doen is het tekort aan calorieën (wat we al berekenden voor het toediening van de sondevoeding) om gaan zetten naar een combinatie van bijvoorbeeld avocado, pruimen, lijnzaadolie, noten, gerookte zalm, zilvervliesrijst etc. Deze voedingsmiddelen mix ik in de blender tot een energierijke ‘smoothie’ en die kan ook prima gegeven worden via de PEG! Zelfgemaakte sondevoeding dus, van echt eten. Een wonder geschiedde vervolgens: binnen drie dagen had ik een ander kind. Zijn ontlastingspatroon verbeterde dramatisch, hij voelde zich veel beter en hij ging weer zelf eten! En onze ervaring is niet uniek. Ik ontdekte via Facebook dat er meer ouders zijn die hun kinderen een blended diet geven en ook zelf experimenteren, met soortgelijke resultaten.

We maken nog steeds zijn drankje, maar we hoeven niet meer zoveel te geven, we geven nu ongeveer 300 kcal via de PEG ’s avonds samen met de medicatie en we hebben een (relatief) stabiele situatie bereikt met hem, door gezonde voeding te geven met de nadruk op groene groenten en goede vetten. Hoe logisch kan het zijn?”

About The Author

Leave a Reply

Close