Soms zit er wel 20 tot 30 jaar tussen het moment dat een ziekte zich manifesteert en dat er een diagnose wordt gesteld. Dat heet ‘diagnostische vertraging’. Dat komt omdat de signalen aanvankelijk niet worden herkend door artsen, of in eerste instantie als ‘aanstellerij’ worden afgedaan. In zo’n situatie ben je op je zelf aangewezen, en ben je een leven lang op zoek naar wat je mankeert en wat je er aan kunt. Zo ook Marianne Nijnuis, opgeleid tot arts (niet praktiserend) – en bestuurslid van Platform Patiënt en Voeding. Zij ontdekte hoe nauw voedsel kan luisteren – zo is een adukiboon oké voor haar, maar een bruine boon niet – en hoe belangrijk het is dat je open blijft staan voor nieuwe inzichten en mogelijkheden. Na 20 jaar weet ze eindelijk dat ze het Ehler-Danlos syndroom heeft, en te veel mestcellen in haar darmen. Haar advies: blijf zoeken – daar worden we allemaal beter van. Lees hier haar verhaal.

De darmen

‘Toen ik voor het eerst aanhoudende diarree kreeg zat ik vol in mijn pubertijd. Een MDL-arts kwalificeerde het als een ‘spastische darm van het diarreetype’. Ik moest er maar mee leren leven, en gezond blijven eten. Als ik geen gekke dingen deed, en heel regelmatig leefde, dan was het redelijk te doen. Behalve dan tijdens mijn zwangerschap; toen  heb ik 40 weken lang flinke diarree gehad. Een jaar of 6 terug, ik was toen 36, verergerde plots de boel na een lichte virusinfectie (gastro-enteritis). Kort daarna ben ik op met hulp vaneen diëtiste het FODMaP-dieet begonnen. Dat is een lastig en sober dieet, waarin je start met een eliminatiedieet gedurende 6 weken zonder enig voedingsmiddel dat  specifieke suikers bevat.  Langzaam herintroduceer één voor één  5 verschillende groepen suikers. Bij mij hielp het niets, ik kon althans niets toevoegen. Ik ben 2 jaar bezig geweest met dit superstrenge dieet.

Op advies van een nieuwe diëtist ben ik een voedingsdagboek gaan bijhouden, en daaruit concludeerde zij dat ik niet tegen gluten kan. Dat was raar eigenlijk, want ik had geen diagnose coeliakie, dat was eerder al uitgesloten. Hoe zat het dan? Hoe dan ook, met uitsluiting van gluten was ik eíndelijk wél van mijn diarree af en bleek ik de verschillende suikers wél te kunnen introduceren, behalve peer en appel in te grote porties. Dat ging 2 jaar lang redelijk goed. Tot eind 2019. Met kerst had ik weer zo ontzettend veel klachten: als ik iets at, kon ik acuut daarna naar het toilet. Daarnaast zat mijn hoofd vol watten en mist. Ik herinnerde ik me een artikel van een MDL-arts, dat ik enkele maanden daarvoor had gelezen. Dat artikel beschreef een geval waarin ik me volledig herkende. Ik ben vlak voor de corona-crisis uitbrak bij hem geweest, en hij diagnosticeerde een ernstige voedingsintolerantie als gevolg van een mastocytaire enterocolitis.

Dat betekent dat ik een teveel aan actieve mestcellen in mijn darmen heb. Die produceren histamine, wat weer leidt tot ongewilde ontstekingsreacties. Met medicatie heb ik het nu enigszins in bedwang, maar ik kan me geen enkel foutje in mijn nieuwe dieet veroorloven; de zoektocht naar de juiste medicijncombinatie is dan ook nog in volle gang. Ik vermijd histaminebevattende en histamineproductie uitlokkende producten. Helaas zijn dat vaak eiwitrijke producten, zoals peulvruchten, ei, enzovoort. Maar ook vruchten als framboos en aardbei alsmede gerijpte of gefermenteerde producten zoals oude kaas, rode wijn en yoghurt. Vooral die laatste categorie valt me zwaar, want daar zitten vaak de smaakmakers tussen. Het is enorm puzzelen. Ik las bijvoorbeeld op een lotgenoten forum dat iemand zonder problemen SKYR had geprobeerd, die IJslandse yoghurt. En ook ik verdraag die in kleine porties. Blijkbaar zit er dan toch weer wat anders in dan in gewone yoghurt, want daar heb ik wél weer last van. Zo heb ik ook ontdekt dat ik bijna geen enkele boon verdraag, maar wel aduki- en mungbonen. Het ene ras is het andere niet, de natuur is heel rijk en divers. Dit vraagt ook wat van diëtisten. Echte productkennis, tot op het niveau van rassen, teelt- en bewerkingswijze, is heel belangrijk. Daar ligt denk ik ook een uitdaging voor de voedselproducenten.

Voedingsmiddelen, o.a. aduki bonen

Wat verder van belang is het gebruik van voedingssupplementen. Eigenlijk heeft me dat altijd tegen heeft gestaan, want ik vertrouw liever op écht voedsel, maar zodra je een dieet volgt dat niet meer volledig is (zoals een glutenvrij dieet) is er een risico op het ontstaan van tekorten. In mijn geval kwam ik erachter, ook weer dankzij een goede diëtiste, dat ik een tekort had aan jodium. Na suppletie nam mijn spierkracht significant toe! Verder gebruik ik hennepzaad omdat daar veel fosfaat in zit, nodig voor de botopbouw in combinatie met calcium op voorschrift van de internist.“

De gewrichten

Maar dit is maar een lijn van het verhaal. Sinds ze begin 20 was, heeft Marianne last van zwakke gewrichten: enkels die omklappen, vingers die uit de kom schieten, een SI-gewricht dat wiebelt. Ze bezocht zoveel specialisten hiervoor, die haar ofwel een graded activity therapie aanbevalen, of meenden dat het tussen haar oren zat. Ze vertelt: “Uiteindelijk was er een immunoloog die het het syndroom van Sjögren noemde, wat later weer werd ingetrokken door zijn opvolger. Ik wist ook wel dat ik dat niet had, maar een labeltje voor het UWV was wel handig, ook voor me zelf. Het bood een beetje houvast; ik had er ook genoeg van om steeds maar naar specialisten te gaan die het eigenlijk ook niet precies wisten en ben er mee gestopt om ze te raadplegen. Verder deed ik alsof er weinig aan de hand was  -er was immers niets gevonden – , werkte wat minder uren en ging gewoon door. Tot ik referenties kreeg van een revalidatiearts met veel ervaring. Hij hielp me aan orthopedisch schoeisel, steunkousen en braces voor mijn vingers. Nog belangrijker is dat hij in 2018 vaststelde dat ik het Ehler-Danlos Syndroom heb. Dat betekent: hypermobiele gewrichten, die paradoxaal genoeg tegelijk ook stijf aanvoelen. Moeilijk te diagnosticeren. Maar de diagnose zelf maakte al een wereld van verschil, hij voelde kloppend, en plots werd ik wél serieus genomen. Sinds die diagnose vallen de puzzelstukjes langzaam in elkaar. Het kan bijvoorbeeld zijn dat de mestcellen, door hun overmatige histamine productie mogelijk het bindweefsel verder aantasten. Misschien is er zelfs een relatie met het   Ehler-Danlos Syndroom..

Vinger braces

Lessen voor artsen

‘Mijn conclusie na al die jaren is dat het belangrijk is dat artsen jonge mensen met pijn en /of darmklachten niet te snel afwimpelen met een inspanningstherapie of ‘leer er maar mee leven’ of, nog erger, een enkeltje psychiatrie. Ik zeg niet dat als ik op jonge leeftijd had geweten wat me mankeerde, ik genezen was, maar wel dat mijn problemen niet zo erg waren geworden. Ik heb bijvooorbeeld ook 7 verschillende huidallergieën ontwikkeld. Dat had niet gehoeven waarschijnlijk. Aanhoudende darmklachten moet je heel serieus nemen, je darmen zijn zo ontzettend belangrijk. Gezond eten, veel groenten. En blijven zoeken, ik heb uiteindelijk mijn eigen puzzel gelegd. Dat wens ik anderen ook toe. Dat ik opgeleid ben als arts was enerzijds een voordeel, omdat ik mijn weg naar de specialisten wel kende. Maar anderzijds ook een nadeel: ik was zo geconditioneerd dat ik mijn eigen klachten ook bagatelliseerde. Het kon immers niet kloppen met wat ik ooit geleerd had.’

Veerkracht

Hoe ga je eigenlijk om met die aanhoudende stroom aan gezondheidsproblemen? Met ‘het pretpakket’ zoals ze zelf gekscherend zegt? Die ook nog eens wissel trekt op het gezinsleven met man en twee kinderen? ‘Mijn optimisme helpt’, zegt ze. ‘En omdenken. Kijken wat wel kan. Zo voelde het een tijdlang heel naar dat ik volledig arbeidsongeschikt ben, op mijn 42ste. Totdat ik door kreeg dat ik plots ineens wél tijd had om iets te doen wat nooit van de grond kwam: een historische roman schrijven. Met als insteek: ‘wat als ik 100 jaar eerder in dit lijf was geboren’. Met deze aandoening. Ik denk dat ik er veel lessen en creativiteit in kwijt kan die ik heb opgedaan.’

Meer weten?

Over het Ehler-Danlos Syndroom

Over mestcellen:

Mestcel activatie stoornis (Nederlands)

Mastocytic_enterocolitis: increased mucosal mast cells in chronic intractable diarrhea_(Engels)

About The Author

Leave a Reply

Close