Leven met de ziekte van Crohn: 15 keer beter door zelf op onderzoek uit te gaan
Haar hele leven had freelance journaliste Catelijne Elzes veel last van buikpijn en andere klachten. Toch kostte het nogal wat tijd en moeite om erachter te komen wat haar mankeerde: de ziekte van Crohn. De boodschap ‘leef er maar mee’ was niet aan haar besteed. Ze ging zelf op onderzoek uit en kwam er stapje voor stapje achter wat voor haar werkt en hoe ze haar klachten binnen de perken kan houden.
Eindelijk een diagnose
Mijn hele leven lang heb ik al veel buikpijn gehad. Als kind, als tiener en later toen ik kinderen kreeg en weinig sliep. Op een gegeven moment begon het me echt te beperken. Ik moest me vaak ziek melden op het werk, was futloos en bleek heftige bloedarmoede te hebben. Na twee rondjes onderzoeken tussen mijn tussen mijn 35e en mijn 40e (ontlasting, maag, dikke darm, coeliakietest, videocapsule-onderzoek) bleek het ‘naar alle waarschijnlijkheid’ de ziekte van Crohn, geconcentreerd in mijn dunne darm. Honderd procent zekerheid kon de MDL-specialist me niet geven want ik had bijvoorbeeld geen diarree en dat toch vaak een belangrijk kenmerk van Crohn.
Ik weet nog dat ik mijn specialiste vroeg of ik er iets aan kon doen met voeding of zo. “Nee” zei ze onomwonden. Ik moest stress vermijden en kon me volgens haar troosten met het idee dat het naarmate je ouder wordt vaak beter gaat. Toen begon mijn persoonlijke zoektocht. Me neerleggen bij het feit dat ik er niks aan kon doen, is niet mijn stijl.
Wat nu?
Uiteindelijk heb ik door te googelen, boeken te lezen, met mensen te praten, zelf na te denken en te ervaren een leefstijl bij elkaar gesprokkeld die me helpt. Waar ik vroeger wel twee dagen per week niet lekker was, ben ik dat nu nog ‘maar’ zo’n twee dagen per kwartaal. Dat is 15 keer minder. Wat mij heeft geholpen qua voeding is het grotendeels weglaten van koemelkproducten en die vervangen door geitenkaas, sojayoghurt en olijfolie. Daarbij slik ik wel extra calcium, sowieso een aanrader voor Crohnpatiënten begreep ik van mijn huisarts. Je komt namelijk nogal snel voedingsstoffen tekort omdat je ze slechter opneemt. Verder eet ik (vanzelfsprekend) zo min mogelijk dingen met suiker erin en probeer ik veel groenten te eten, al verdragen mijn darmen dat niet altijd even goed. Zomaar een stuk fru
it wegknagen valt ook vaak verkeerd, vers geperste (groene) smoothies gaan beter. Maarja, daar zijn mensen ook kritisch over want veel suikers.
80/20 principe
Regelmaat is ook ontzettend belangrijk voor mij. Ik sla geen maaltijd over, ik eet zodra ik trek krijg en zorg dat ik altijd een zakje noten bij me heb om dan niet te hoeven ‘snacken’. Sommige mensen vinden het jammer dat ik (bijna) nooit meedoe met taart, chips of koekjes, maar inmiddels weten ze waarom en proberen ze me niet meer over te halen. Belangrijk bij dit nieuwe voedingspatroon is voor mij dat ik het 80/20 principe aanhoud. 80 procent van wat ik eet is ‘goed’ en 20 procent mag buiten mijn zelfgekozen dieet vallen. Ik eet dus zeker nog af en toe chocola en neem een ijsje als ik daar echt zin in heb. Anders kan ik het niet volhouden.
Wandelen en slapen
Verder heb ik ook andere leefstijlkeuzes gemaakt. Ik ben uit vaste dienst gegaan en freelancer geworden. Daardoor kan ik zelf mijn tijd indelen en als het nodig is tussendoor even gaan liggen. Bovendien heb ik gemerkt dat minstens drie keer per week een half uur wandelen mijn darmen enorm goed doet. Dat kan nu ook gewoon overdag. Tot slot ben ik mijn slaap veel serieuzer gaan nemen want tijdens je slaap herstel je. Ik heb samen met een bevriend schijfster ‘Van dit boek ga je beter slapen‘ geschreven, waarvoor we alles wat je slaap kan verbeteren hebben onderzocht en uitgeprobeerd (CBD-olie, denk- en schrijfoefeningen, mindfulness,
slaapyoga, slaappillen, een slaaprobot, etcetera – zie korte video). Dat heeft ervoor gezorgd dat ik beter slaap waardoor ik meer energie heb en me overdag ook beter tot sporten (hardlopen) kan zetten. Al met al een nieuw evenwicht waar ik behoorlijk wel bij vaar. Mijn tip: zoek uit wat voor jou werkt, kies dingen die je lang kunt volhouden omdat ze bij je passen, maak heldere keuzes, bijvoorbeeld qua werk, want je kunt nou eenmaal niet alles hebben. En het belangrijkste: wees lief voor jezelf. Te streng zijn werkt niet is mijn ervaring. Succes met de zoektocht!
