Ook aandacht voor ‘Personalised Prevention’ op het European Health Forum

Dat gepersonaliseerde benaderingen van gezondheid steeds belangrijker gevonden worden, werd duidelijk op het European Health Forum. Het vond plaats van 28 -30 september  2016 in Gastein, Oostenrijk. ‘Gastein’ is een begrip onder gezondheidsprofessionals; het brengt een grote diversiteit aan Europese top-level beleidsmakers en beslissers bij elkaar, en staat bekend als een open broedplaats voor nieuwe ideeën, netwerken en projecten.

Voor Platform Patiënt en Voeding was dat allemaal nieuw. Gaston Remmers was via Inspire2Live uitgenodigd om bij te dragen aan een sessie over  ‘Personalised Prevention’. Het was indrukwekkend om te zien dat er in Europa veel organisaties zijn die namens patiënten de kastanjes uit het vuur halen in Brussel, en actief lobbyen richting Europese politiek, brancheorganisaties van het bedrijfsleven enzovoort. Zo heb je het European Patients Forum (EPF), de European Public Health Alliance, het  Access to Medicines and Innovation programma,  de European CanCer Organisation, de European Patient Empowerment for Customised Solutions,  en ga zo maar door. Dat lobbyen is een vak op zich. Onder de vlag van het EPF wordt nu voorzichtig een ‘working group’ opgetuigd die de rol van voedsel voor gezondheid belicht. Cees Smit heeft eerder bericht op deze site hoe onze deelname aan de European Nutrition for Health Alliance daar de grondslag voor levert. En voor de rest wordt onze benadering om voedsel centraal te stellen, en de uiteenlopende aandoeningen eromheen, als heel verfrissend en nieuw ervaren. Een extra impuls dus om door te gaan met waar we mee bezig zijn.

Bij de ontwikkeling van gepersonaliseerde benaderingen, waarin DNA analyse een rol speelt, worden vaak de ‘4 P-s’ van stal gehaald: deze benaderingen moeten leiden tot beter kunnen voorspellen (Predict) van iemands gezondheid, op basis van een Preciezere diagnose, teneinde doelgerichte, gePersonaliseerde maatregelen te kunnen nemen, en waarin patiënten meer Participeren. Dit zijn uiteraard prima uitgangspunten. Toch ligt het zo voor de hand er nog minstens 2 P-’s aan toe te voegen, die nochtans meestal achterwege blijven. Op de eerste plaats de P van Power, omdat het ook om een balansverschuiving gaat van ‘experts’ die ons op basis van indrukwekkende analyses vertellen wat we moeten doen, naar patiënten die zelf de regie in handen nemen en waaraan experts dienstverlenend zijn. En op de tweede plaats de P van Plot, waarin plot staat voor ‘verhaal’, d.w.z. de waarnemingen en inzichten die wij als burgers elke dag opdoen op met betrekking tot onze eigen gezondheid, en waarde vertegenwoordigen.

In dit alles speelt het eigenaarschap, het beheer en de veiligheid van de gezondheidsdata een grote rol. Er worden onder de noemer van eHealth (e van electronic) of mHealth (m van mobile) heel veel gezondheids- en leefstijlapps en andere gadgets ontwikkeld (bv de Apple Watch), waar mensen allerlei gegevens op achterlaten, variërend van antwoorden op vragenlijsten, fysieke gegevens als gewicht, hartslag, bewegingsdynamiek en bloedanalyses, of voedselinname. Die gegevens gaan nu allemaal naar de ontwikkelaar van de app of gadget, soms naar een behandelend arts, en jij krijgt er als app gebruiker een advies voor terug, als het goed is. Die data zijn echter van de producent ervan – de app-gebruiker. Wij vinden dat die data naar ons eigen inzicht ook beschikbaar moeten kunnen worden gesteld aan andere partijen dan de app-ontwikkelaar, bijvoorbeeld een onpartijdige database, waardoor deze gegevens ook benut kunnen gaan worden voor diepgaandere analyses, samen met onze eigen inzichten aan de hand van onze eigen ervaringen en experimenten met voeding. Hoewel dit eigenaarschap wettelijk is vastgelegd – zoals je altijd al het recht hebt op wat er in je gezondheidsdossier staat – is het technisch niet altijd zo eenvoudig om die data over te hevelen naar andere databases en voor andere gebruikers. En sommige app- / gadget-ontwikkelaars zijn ook terughoudend, omdat ze vinden dat het hun data zijn. Vanuit Platform Patiënt en Voeding werken we aan een coöperatief model waarin dit eigenaarschap onvervreemdbaar is, en dat opereert vanuit krachtige ethische principes en werkwijzen. Een model dat het op termijn mogelijk gaat maken dat wij onze gegevens en observaties als het ware ‘uitlenen’ aan instellingen en bedrijven, voor onderzoek dat wij belangrijk vinden. Zo draaien we het kennismodel om. Het goede nieuws uit Gastein was dat er op Europees niveau gewerkt wordt aan een Code of Conduct,  gedragslijnen waaraan app- en gadgetontwikkelaars zich moeten houden. Nog niet perfect, maar wel een stap in de goede richting.

Nog een ding. Ondanks het vele gepraat over het terugbrengen van leefstijl en voeding in het curriculum van artsen, is het in Europa tot nu toe alleen Litouwen gelukt daar een heuse  opleiding op MSc niveau van te maken. Waar een klein land groot in kan zijn.

MEER WETEN OVER PLATFORM PATIËNT EN VOEDING? KOM NAAR ONZE OPEN BIJEENKOMST OP 2 NOVEMBER IN UTRECHT. ZIE HIER VOOR HET PROGRAMMA. AANMELDEN GRAAG VIA info@patientENvoeding.nl