Het is niet makkelijk om met MS te leven. Des te meer bewonderen we bij Platform Patiënt en Voeding mensen zoals Wendy Reijnen, die zelf ontdekken hoe ze hun gezondheid het beste kunnen ondersteunen. Haar doorzettingsvermogen en nieuwsgierigheid hebben haar gebracht waar veel wetenschappers alleen van kunnen dromen: begrip van hoe voeding haar conditie beïnvloedt, en de medicijnen overbodig maakt.…
Category Archives citizen science
In het bericht van oktober zeiden we het al: het zelfbeschikkingsrecht van patiënten en burgers over hun gezondheidsdata is in de versnelling gekomen. De afgelopen maanden is er intensief overleg geweest tussen Platform Patiënt en Voeding, TNO, Medical Delta, PatiëntenFederatie Nederland, diverse kleinere patiëntenverenigingen. De Stichting Mijn Data Onze Gezondheid is inmiddels formeel opgericht. Inmiddels zijn er al twee werksessies…
We zouden allemaal wel gezond willen blijven door het eten van gewoon, vers voedsel. Maar soms kan dat niet, omdat iemand een heel specifiek medisch probleem heeft. Je komt dan op een gegeven moment uit bij sondevoeding, voeding uit een zakje, dat via een slangetje door de neus of via een slangetje direct in de maag wordt gegeven. Met sondevoeding…
Onze minister van VWS lijkt hetzelfde te willen als patiënten: de controle over data van burgers hoort te liggen bij die burgers zelf. Dat is zowel ethisch als juridisch het zuiverste en stelt bovendien die burger in staat om controle en initiatief te pakken over zijn eigen gezondheid. Van top-down naar bottom-up denken, dé manier om nu snel stappen te…
Het werk van Platform Patiënt en Voeding wordt inmiddels ook in bredere kring opgemerkt. Zo troffen we onszelf aan op plaats 91 van de Duurzame Top 100 van dagblad TROUW Duurzame Top 100 van dagblad TROUW. Aan de hand van een onafhankelijke jury stelt Trouw elk najaar een lijst samen van de 100 meest invloedrijke personen op het gebied van…
Dat gepersonaliseerde benaderingen van gezondheid steeds belangrijker gevonden worden, werd duidelijk op het European Health Forum. Het vond plaats van 28 -30 september 2016 in Gastein, Oostenrijk. ‘Gastein’ is een begrip onder gezondheidsprofessionals; het brengt een grote diversiteit aan Europese top-level beleidsmakers en beslissers bij elkaar, en staat bekend als een open broedplaats voor nieuwe ideeën, netwerken en projecten. …
Wanneer de statige Koninklijke Nederlandse Academie van Wetenschappen (KNAW) zich al durft te branden aan 'citizen science', wie zijn wij dan wel om daar niet vol op in te gaan? Op donderdag 16 juni organiseerde de KNAW een bijeenkomst waarin talloze voorbeelden van burger participatie in wetenschappelijk onderzoek de revue passeerden. Onder historici, waar burgers scans van oude archieven over…
“Voedsel is geen pharma en de werking van parachutes is nooit placebo-gecontroleerd onderzocht en toch doen ze nog steeds! “ Prof. Leo Claassen “Als iets niet wetenschappelijk bewezen is betekent het niet dat iets niet waar is. Het betekent alleen dat het nog niet wetenschappelijk bewezen is.” Dr. hc Peter Kapitein ‘De exclusieve focus op RCT’s heeft geleid tot een…
Het is al lang een grote wens van Platform Patiënt en Voeding: laat de wetenschap nou eens serieus chocola maken van de vele en diverse experimenten met voeding en gezondheid, die vele patiënten en gezonde burgers ondernemen! Op 21 maart zetten we hiertoe een belangrijke stap. Samen met Inspire2Live en TNO organiseren we het symposium ‘Beyond RCT’s: towards citizen driven…
Op zaterdag 25 april 2015 stond in de Volkskrant-bijlage Sir Edmund een intrigerend artikel van Ellen de Visser over voedsel: geneest het nu wel of niet? Platform Patiënt en Voeding stuurde een reactie in. Die werd helaas niet geplaatst. Daarom publiceren we hem hier als blog. Heel voorzichtig is er een kentering waar te nemen in het denken over wat…
12