Start van MijnEigenOnderzoek
Officiële lancering van MijnEigenOnderzoek
Op 25 september is MijnEigenOnderzoek officieel gelanceerd. Dat gebeurde tijdens het internationale congres BeyondRCT: towards co-operative citizen science in food and health, in Amsterdam (verder in deze nieuwsbrief meer hierover). De Samenwerkende GezondheidsFondsen en de Topsector Life Sciences & Health, die MijnEigenGezondheid hebben uitgekozen als winnaar van de oproep ‘BeterGezond’, gaven uitleg waarom het project is komen boven drijven. Dit gebeurde in het bijzijn van onder andere prof. dr. Mart Daemen, voorzitter van de Onderzoeksraad van Amsterdam UMC en prof. dr. Jeroen Geurts, voorzitter ZonMw, de belangrijkste financieringsorganisatie voor onderzoek in de gezondheidssector in Nederland. Ter bekrachtiging van de samenwerking werden symbolische handtekening geplaatst onder MijnEigenOnderzoek, door:
Nico van Meeteren (namens Topsector Health Holland), Hanneke Dessing (namens SGF), Mat Daemen (namens Amsterdam UMC), en de twee projectleiders van MijnEigenOnderzoek (Anje te Velde (Amsterdam UMC, wetenschappelijk verantwoordelijke) en Gaston Remmers (MD|OG, verantwoordelijke voor patientenperspectief). De lancering was aanleiding voor een artikel in de Volkskrant.
Dit najaar zal een kleine proefpilot starten van MijnEigenOnderzoek. Daarvoor worden circa 10 patiënten en huisartsen gezocht. De patiënten hebben naast een chronische aandoening, ook darmklachten en last van chronische vermoeidheid. Als u interesse heeft, laat het de projectorganisatie weten. De bedoeling is dat deze proefpilot het project klaar maakt voor probleemloze deelname van honderden andere patiënten vanaf begin 2019.
BeyondRCT: towards co-operative citizen science in food and health
Dit internationale congres, een initiatief van Mijn Data Onze Gezondheid en van harte gesteund door Platform Patiënt en Voeding, is bedoeld om er voor de zorgen dat MijnEigenOnderzoek niet een eendagsvlieg wordt, maar dat vele andere, soortgelijke projecten gaan slagen waarin de kennis en ervaring van patiënten en burgers over hun gezondheid gaat bijdragen aan product- therapie- en kennisontwikkeling. Daarover kwamen in Amsterdam meer dan 100 deelnemers uit Nederland en Europa bijeen. Op 25 en 26 september 2018 bogen wetenschappers, patiënten, artsen en ondernemers zich over uiteenlopende zaken:
- methoden van zelfonderzoek die tegelijk voor burgers hanteerbaar zijn en wetenschappelijk robuust;
- het ethisch beheer en gebruik van digitale gezondheidsdata;
- strategieën om de citizen science van burgers daadwerkelijk op te nemen in de kennisontwikkeling over gezondheid in Nederland.
Het programma is terug te vinden op www.BeyondRCT.net; daar zullen ook de resultaten binnenkort te vinden zijn.
